2月28日,2022年2月份的最后一天,迎来了第十五个“国际罕见病日”。
据了解,罕见病又称“孤儿病”。它不是单指某一种疾病,而是一系列患病率极低的病种合集。一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患患者数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。比较常见的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血症、血友病、渐冻症、瓷娃娃病等。
此外,在罕见病中,还有一类会导致变白的疾病,它就是白化病。提到皮肤变白,很多人还会第一时间联想到白癜风。不过,北京国丹白癜风医院冯素莲主任指出,白化病与白癜风虽然均属于色素障碍性皮肤病。但却是两种不同的疾病。可从多个方面可以进行区分。
白癜风与白化病不是一回事,这样区分
冯素莲主任介绍,白化病与白癜风有一些相似的临床表现,例如二者均无明显痒痛感觉。但无论从发病部位、发病年龄、症状特点,以及病理检查方面,还是有很多区别的。
发病年龄。白化病自出生时就有明显的“变白”表现;而白癜风为后天发生,可开始于任何年龄,但儿童和青少年发患者数较多。
家族史。白化病有典型的家族遗传史;白癜风的发病与遗传有一定关系,是内部遗传因子与外界环境共同起作用的结果。遗传几率相对较低。
好发部位。泛发性白化病是全身的皮肤、毛发及眼睛均变白;白癜风可发生在任何部位,但好发于暴露及皱褶部位。
症状特点。白化病的皮肤全部变白,毛发呈白色或淡黄色,眼睛缺乏色素,畏光,白天视物不清;白癜风的白斑局部或者泛发,边缘清楚,周边色素稍深,白斑中有的散在岛屿状色素区,白斑大小、形态不一,物理刺激可诱发新的白斑或使原有白斑扩大。白斑上的毛发可以变白或者不白。
病理检查。取患者皮肤组织制成切片,在显微镜下观察:白化病患者表皮黑色素完全消失;而白癜风患者白斑区黑色素减少或完全消失,而边缘则黑色素相对增加。
冯素莲:给予白化病和白癜风患者更多关爱
罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。关注罕见病,就是关注生命和未来。
据了解,不管是白癜风还是白化病,虽然一般都不痛不痒,但影响患者容貌,给患者带来较大心理压力,很多患者变得自卑、孤独、抑郁,正常的学习、工作、生活、婚恋都受到影响,降低了患者的生活质量,也给其家庭蒙上厚厚的阴影。
多一些理解与关爱,少一些拒绝与疏远。白化病和白癜风都不会传染,冯素莲主任也呼吁全社会给予白化病和白癜风群体更多尊重与关爱。
据了解,白化病作为一种罕见病,目前尚无比较好的治疗方法,但可以预防通过防晒来保护皮肤,防止皮肤过早老化,或者引发一些其他的皮肤疾病。
而白癜风虽然具有扩散特点,但如果能及早进行有效治疗,白斑可以得到控制,并逐渐好转复色。治好白癜风,应注重调和机体免疫、激活酪氨酸酶,由内而外治疗。多年来,冯素莲团队靶向从血液治白癜风,已帮助很多患者摆脱白癜风困扰。