2021年12月25日,“银路相伴患者援助行动”启动仪式在京举办。
“银路相伴患者援助行动”是在中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金(以下简称“慢皮基金”)指导下,由银屑病病友互助网牵头组织的爱心援助行动,北京康盟慈善基金会医药筹平台和北京京城皮肤医院是本次行动的支持单位。
不死的癌症——银屑病患者的生存之痛
每当北风呼啸的时候,银屑病更容易复发或者加重,银屑病患者群体的生存之痛也更加明显,防扩散、防新出、防复发、防并发症,成为他们生活的关键词。
根据流调数据显示,我国银屑病患者人数已超过2000万,但是仅有20%的患者到医院就诊。银屑病病友互助网创始人史星翔在致辞中指出,目前公众对银屑病的认知度还比较低,患者在身体、心理和经济的三重大山重压之下,经常出现误诊误治、听信偏方、滥用激素等情况,往往延误治疗,加重病情。
作为终生性、复发性、系统性的顽固性皮肤疾病,银屑病病程长、难治愈、易反复,在西方医学界素有“不死的癌症”之称,还可能伴发抑郁症以及合并其他系统异常,如伴内脏及关节损害,严重影响着患者生活质量。
目前银屑病尚无完全治愈的方法,患者往往需要终生长期治疗,给患者及其家属带来沉重的经济负担和心理压力。因此,减轻患者的疾病负担是实现患者医疗可及性的重要一环。
银路相伴 助力患者迎接新生
根据银屑病的疾病特质,以患者的实际需求为出发点,银屑病病友互助网牵头发起“银路相伴患者援助行动”,汇集社会各方支持共建:北京康盟慈善基金会针对患者个案申请落实专用善款募集工作;医药筹为患者个人救助申请提供支持平台,开通银屑病专病患者申请通道;北京京城皮肤医院作为首家定点爱心医院提供无偿就医场景及爱心医生支持;中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金作为工作指导单位将全程为此次行动提供慈善支持。
“银路相伴患者援助行动”是专门针对银屑病患者医疗负担的资金救助类公益行动。北京京城皮肤医院作为爱心医院,全方位提供专家、临床医师团、护理人员等支持,还将提供互联网线上看诊、免费医学科普,切实减轻患者就医负担,提高患者就医可及性。
患者在爱心医院就诊后,可以通过“银屑病病友互助网”、“慢性皮肤病关爱公益基金”微信公众号进入申请入口,申请医疗费用的公益救助。申请通过后,北京康盟慈善基金会将为患者寻筹善款,后续根据善款筹集情况对患者进行救助,最高可实现全部医疗费用10%的公益救助。
“如果冬天来了,春天还会远吗?”北风呼啸的冬日,是银屑病高发期,也是治疗黄金期。银路相伴患者援助行动在这样的日子正式启动,在辞旧迎新之际,发扬和倡导更多的社会各界人士参与到爱心公益事业中来,给银屑病以及其他慢性皮肤病患者带来新生的希望。